近日一张水滴筹求助图片在朋友圈转发……

各位亲朋好友和爱心人士，您们好！

恳求大家给我们一家一次诉说的机会，我叫【周学清】是孩子爸爸，孩子妈妈叫【罗茸茸】今天是为我们出生3个月的儿子申请筹款！家住:【陕西省榆林市靖边县杨桥畔镇庞畔村】我们就是普通农村家庭。我和妻子结婚7年多，今年迎来了我们的第一个宝宝，原本我们满心期待着新生命降临带来的喜悦，可孩子出生后被确诊为：【大疱性表皮松解症】这份喜悦瞬间被恐惧和绝望吞噬。如今，我们在生死边缘苦苦挣扎，急需您的帮助🙏

【大疱性表皮松解症】是一种罕见的遗传性皮肤疾病。这个陌生又可怕的疾病，如同恶魔般缠绕着我的孩子。它会让孩子的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦、触碰，甚至衣物的剐蹭，都会导致孩子皮肤大片水疱、溃烂、脱落，如同皮肤被“剥皮”一般。孩子出生后在医院治疗了40多天，经历了无数次痛苦的换药和治疗。看着他小小的身体上布满了水疱和伤口，每次换药时撕心裂肺的哭喊，我们的心就像被千万根针扎着，恨不得替他去承受所有痛苦。医生说，这种病目前无法根治，只能通过长期治疗来缓解症状、预防感染，降低并发症风险，后续的治疗是一场漫长的“马拉松”。

为了给孩子治病，我们一家早已倾尽所有。住院40多天，每天高昂的治疗费、护理费、药品费，已经花光了家里所有的积蓄，还向亲戚朋友借了不少钱。孩子后续需要长期使用特殊敷料保护皮肤、定期复查、预防感染，还要根据病情发展调整治疗方案，每一项都是沉重的经济负担。粗略估算，每年的治疗费用至少需要数十万元，且部分治疗不在医保报销范围内，而这只是保守数字，随着孩子成长，治疗难度和费用可能还会增加。

我们都是普通的打工者，收入微薄。原本想着孩子出生后努力工作，给他创造一个幸福的生活，可现在，为了照顾孩子，妻子只能辞去工作，全家的收入重担都压在了我一人身上。面对后续高昂的治疗费用，我们实在走投无路，整夜整夜睡不着觉，不知道该如何是好。孩子才刚刚来到这个世界，他还没来得及好好看看这个美好的世界，还没感受过生活的温暖，我怎能眼睁睁看着他被病魔折磨却无能为力？孩子就是我们的心头肉，是我们生命的延续，我们不能失去他。

在此，我怀着无比恳切的心情，向社会各界的好心人求助。恳请大家伸出援手，献出一份爱心，您的每一分捐款、每一次转发，都是照亮我们前行道路的光，都是给孩子活下去的希望。等孩子长大，我们一定会告诉她，曾经有这么多善良的叔叔阿姨帮助过她，我们也会将这份爱心传递下去，去帮助更多需要帮助的人，愿好人一生平安！我们承诺筹得所有善款都会用于孩子治疗，绝不挪与他用！

看到这个求助信息后，榆林市横山区互联网协会的爱心会员张鹏飞【网名:陕北猪娃子】专程来到周学清家中了解孩子病情，及时发布了几期采访视频，引发关注，成了救助“蝴蝶宝贝”周玉红的网络吹哨人……

榆林市横山区互联网协会第一时间在协会内部发起了爱心募捐，并积极联系榆林传媒中心、榆林市互联网协会自媒体分会、榆林市靖边县互联网协会、榆林市手拉手慈善志愿者总队、榆林市横山区汽车协会，官媒和自媒体总动员，主动发声，大家都积极行动起来，在内部发起了爱心募捐并动员爱心网友献爱心……

在7月1日当天，又联合省级主流媒体阳光网阳光陕西、榆林市横山区文工团爱心歌手江波、榆林市煤海艺术团爱心歌手刘春雨、榆林市横山区鸿敏爱心志愿服务队、榆林市恒丰集团大众哥、榆林市横山区鑫奥祥和房产信息服务公司、榆林市横山区横大羊肉小航、靖边县朴大叔拌饭、靖边县鸡掌柜（新农人）组成爱心慈善慰问团队，第一时间将筹集的爱心善款送到靖边周学清【周二娃】家中，横山区互联网协会参与活动的自媒体现场通过直播爱心慈善义演活动，在快手网络直播平台挂水滴筹链接筹集善款，截止活动结束当天通过各种渠道共筹集善款10万余元……

（图片来源:摄影家 李万宏）